いちじく日記　*てんかんをご存知？*

「いちじく日記」＊てんかんをご存知？＊
わたしが、このﾌﾞﾛｸﾞを始めたきっかけは、てんかんを患う人本人の経験を語ったＨＰがとても少なく、病気の実態はどうなんだろう、どのように日々を過ごしているんだろう、知りたいときに知ることが本当に少なかったことにあります。
わたし自身の経験が、何かのかけらになるかどうかはわからない。
でも、もしかしたら、ほんのわずかな何かになるかもしれない。
今日、２００５年２月１１日の段階では、病気についてはほぼ書き終えている状態です。
日々の中に病気は根付いています。
忘れることはありません。
ですが、そのことを思い悩み、苦しむばかりの日々ではありません。
むしろ、家で過ごす毎日をわたしなりに楽しんでいる。
退屈知らずです。

どこかでこのﾌﾞﾛｸﾞを見つけてくださり、何か知りたいことや聞きたいことがある方へ。

ここのｺﾒﾝﾄ欄に何か記入してくださればお答えできることは可能な限りお返事したいと思っています。どうぞ、ご遠慮なくｺﾒﾝﾄください。
「日記・その他」の欄に、てんかん、うつ病、パニック障害のことをまとめています。
ｺﾒﾝﾄ記入はその個別の記事でも、わたしにはすぐわかりますので、どこでも気になるところでかまいません。

リンク欄にこの記事を貼り付けます。

「いちじく日記」＊てんかんをご存知？＊
ちゅんちゅん

APTｺﾒﾝﾄ漆黒ということでね。
ちゅん

今日はありがたく学んだ一日です。
うちに来てくれたお客様の、一生懸命なコメントに、すごくすごく救われました。

私をいつも支えてくれるちゅんちゅんさん。
それでもすべり続けるまにまにですが。
ここを発祥の地とさせていただいたことを、あなたに悔や
まれないよう。
心して臨みます。

いつも最大の愛情をありがとう。
『まにまに塾』まにまにちゃんより

こちらこそ今日は初心に戻ることができありがとうございました。

ここをのぞいてくださった方が、ふとｺﾒﾝﾄをくださることをありがたく思い、また、今後も願っています。
病気のことで、ここを見つけてくださったかたに、何かひとつでも触れるものがあれば幸いに思い、これを書きました。

ひとりで悩まれないことを切に願っています。

こちらでははじめまして、ちこです。
わたし、鬱病３回、現在３回目の５年目、パニック障害１０年位（こちらは軽い）持ちつつ暮らしています。

＞日々の中に病気は根付いています。
＞忘れることはありません。
＞ですが、そのことを思い悩み、苦しむばかりの日々ではありません。
＞むしろ、家で過ごす毎日をわたしなりに楽しんでいる。
＞退屈知らずです。

同感です。病気はある、けれどそれも含めての私が好きです。
ちゅんちゅんさんの記事に励まされることって多いです。
旅行、無事行ってこられましたね。私、来月大分まで行くんです。新幹線、特急で５時間？　パニック、怖いです。不安です。でも行きます。チャレンジ！です。

ようこそ、ようこそ！
読んでくださってたんですね、ありがとうございます。
ちこさん、長いですね…
だけど、上手に付き合ってらっしゃるんですね。
そこまでの道のりを思います。

来月は旅行。
予定を作るのはしんどいけどとてもいいことですよね。怖い気持ち、すごくよくわかります。
でも、きっと大丈夫。

わたしも来月も遠出の予定があるんです。
きっと、もきもきわくわく、いろいろするんだと思いますけど「よかった！」となるようにするつもりです。
ちこさん。
ぼちぼち、ぼーちぼち、行きましょう！

まにまに先生のとこから　飛んできました。
今USにいる次男１２歳　てんかんなのです。
離婚で離れてますが　心配です。
最近　鍼治療してると聞きました。
不安な気持が和らぐそうで。
離れてる分　心が痛みます。

ぼちぼち・・・ですよね。

ようこそ、ようこそいらっしゃいました。
まにまにちゃんのところでお見かけしていました。

離れている息子さんなんですね。
てんかんの治療は欧米のほうが進んでいるかもしれません。薬の種類も多いようです。
詳しい事情がわからないので何も上手く言うことができませんが、そのときできることを適切にやり、あとはぼちぼち神経質になりすぎずにふつうにしているのがいちばんだと思います。
不安を取り除けるとのこと、それは何よりだと思います。
そうかあ。
気がかりですよね。
ごめんなさい、こんなことしか言えなくて、申し訳ないです。

はじめまして。
友人の夫がてんかんにかかりました。てんかんにかかる、というのは正確な表現ではないかもしれませんが、それがわかったのは昨年の12月です。「側頭葉てんかん」という種類のもので、性格が変わったり記憶がなくなったりするそうです。

さて、彼女の家には8歳、3歳、5ヶ月の子供がいます。彼はもともと素行が悪く、育児にはまったく参加せず、子供が話し掛けても無視するありさま。家庭内でのいさかいも多かったようです。去年の12月に家を出て行って欲しいと言って、一時的に別居していたのですが、そのとき突然彼にてんかんの症状が出たそうです。彼女はもしかしたら自分のせいかもしれないと責めています。そんなことはあるのでしょうか？CTでも脳に変性は認められず、原因不明で部分複雑発作と診断されたそうです。

話は本題に入りますが、ご主人はその状態で時間に関係なく起き出しては車で出かけて事故を起こしたり、行方不明になって警察から電話があることも何度かあったようです。仕事も続けらそうになく、このままでは解雇される可能性があります。幸い彼女は実家に近いので生活費は何とかなるようですが、連日の徘徊と子供への影響を心配して不眠症になっています。安定剤で強制終了しないと生活できないのです。もともと生活が破綻している上に、子供を育てながら夫の介護という生活は無理ではないかと思います。

結論から言うと離婚しかないと思っています。実際には事実婚なので離婚という言葉は不適切ですが、子供の将来を守るためにも別居は必須です。これを法的に認めさせて子供から遠ざけることは可能なんでしょうか。当たり前ですがこれはまったく僕のおせっかいではなく、彼女自身が望んでいることでもあります。両親に引き取ってもらうのがベストなのかもしれませんが・・・誰にも相談できないので、せめて管理者様に話を聞いていただきたくて投稿しました。

コメント読ませていただきました。
お友だちの抱えてらっしゃる問題、簡単にお察しするとは言えませんが、深刻な状況であることは少しは想像がつく事態です。

わたしは医師ではありませんし、直接ご本人からお話を聞いていないので、アドバイスできることは少ないかと思います。
ご主人が昨１２月に「側頭葉てんかん」と診断が降りたとのこと、これが、奥さまの責任かどうかについては、関係がないと思われます。
奥さまはご自分を責めることはありません。
てんかんは精神病ではなく、神経の病気ですし、ご主人の側頭葉てんかんの症状はもっと前からあったのではないかと想像されるのです。
思い出せば「ああ」ということもあるような気がしますし、ご主人のご両親に幼児の頃に高熱を出したり、学校で何かあったりしなかったかどうか確かめたら、もしかしたら何かわかるかもしれません。
一般にてんかんといえば、倒れて痙攣、硬直を起こすというのを想像される方が今でも多いですが、それは単に目につきやすくはっきりわかるだけのことで、その他の症状に苦しむ人の方がたぶん多いはずです。
突然、理由もなく不機嫌になるのもそうですし、落ちつかずにイライラしたり、頭痛が激しかったり、意識が飛んでしまってその間何をしていたかわからなかったり、それはもう個々人いろいろです。
寝ている間の発作もありますし、服薬せずにコントロールすることはできないと思います。

ＣＴで脳の異常が見つからなくて何よりです、てんかんの原因ははっきりしないことが多く、わたしの場合もわかりません。
例えば、事故で頭を打ったのが原因などという以外は、はっきり特定するのは難しいのではないでしょうか。
側頭葉てんかんと言われたのなら、脳波でわかったということでしょうから、一度ＭＲＩ検査を受けてみるのもよいのではないでしょうか。
わたしが読ませていただいて、いちばん気になったのは、ご主人がきちんと治療を受けられているのかどうかです。
診断が下り、それ以降、きちんと薬の服用と診察には通ってらっしゃるのでしょうか。
たぶん、デパケンやテグレトールなどの抗てんかん剤がそれ相応の量が処方されていると思います。
それを一日分、時間を決めてきっちり飲むことからしか、何も始まらないのです。

意識をなくしたり、徘徊なさっているようです。
車の運転は絶対に止めていただきたいです。
自分だけでなく、他人を事故に巻き込む可能性は避けなければいけません。
発作がそれだけあるのなら、とにかくやめていただかなくては危険すぎます。

わたしが、何をしなければいけないかについて言えるのは、あまり多くはありません。
ご主人のご両親がお元気で、協力が望めるのであれば、もちろん、治療に協力していただくのがよいと思われます。
たぶん、脳神経外科でも、てんかんの専門病院でも、両親の話を聞きたいということがあると思います。
それは、大人でもしかりなのです。
病院にはひとりで行くのではなく、何人ついていってもかまいません、納得いくまで話をきいて対応方法をみなで理解してください。

てんかんがあり、大人の側頭葉てんかんとなれば、一刻も早く適切な治療をしなければ、悪化も考えられます。
発作を繰り返すのはとても危険です。

離婚や子育てなどについて、わたしが何かを発言するのは避けさせていただきます。
例えば、わたしの発作がひどいからと、夫に「もう離婚だ」と言われるのはあまりに辛い。
わたし自身、成人して悪化、ひどい時期を越えての今です。
時間はかかりましたが、自覚もあり、何をすればよく、何をしてはいけないか、クリニックの先生と話し合い、夫や友人の協力も得て生活しています。

ただ、お子さまを３人抱え、休まらない奥さまひとりで抱えるには問題が大きすぎると思いますので、どうかご家族の協力や医療機関との連携をとれるような方向にならないかと切に願ってやみません。

病気を正確に理解し、サポートするのは簡単ではありません。
奥さまひとりが疲労しきる前に、なんらかの適切な方法を考えていただけたらと思います。
この程度のことしか申し上げられませんが、落ち着いて治療ができるのなら、ご主人のご両親の元で休まれるのも一案です。

奥さまも辛いことでしょうが、病気のご本人の辛さ。
性格が荒っぽくて怒りっぽくて集中力がなくてすぐに忘れる（などではないかと想像します）も、病気によるところが大きいと思いますのでご考慮ください。

てんかんで検索していたら、ちゅんちゅんさんのブログにたどりつきました。
私自身がてんかんなのですが、周りで相談できるような人がいないので
ブログ読ませてもらってなんだか勝手に親近感が沸きました。
またちょこちょこ見させて下さい。
それと・・・てんかんについて、個人的な質問とか、メールしたりしちゃダメですか？
あつかましいようなら、ブログ内で書き込みさせて頂きます。
よろしくお願いします。

こんにちは、はじめまして！
コメント、ありがとうございます。
cloverさんもてんかんなんですね。
ここを見つけて、読んでくださって、ありがとう！
嬉しいです。

あのね、メールは対応しきれないのですけど、コメント欄で個人的なことを書いてくださるのは、ちっともかまわないです。
わたしに何か答えることができることがあれば、お返事します。

えっとね。
コメントは、どのエントリに書いてくださっても、すぐにわかるようになっています。
だから、古いところでもいいですよ〜〜！！

てんかんのことはね「日記・その他」カテゴリの「わたしのてんかん」か「てんかんで障害者手帳」のところに主に書いてあります。
よかったら、のぞいてみてくださいね。

相談できる人がいないのはつらいですよね…。
なかなか言えないのも、わかります。
わたしも、ずっとそうだったんです。
時間、かかりますよね。

ゆっくり、無理せずに過ごしましょうね。

　私も今てんかん治療しています。三年前に第二子を出産してからなりました。臨月にパニック障害とうつになり、出産後しばらくしててんかん発作がおきました。仕事も辞め、気分はどん底でした。
　でも病気になって普通に暮らしていること、普通に食べられることがどんなに幸せかわかっりました。
　現在は、てんかんの薬、パニック障害の薬、抗うつ薬を服用。パニックは無くなったものの、まだ体力もあまりなく、気分の変動があるので落ち込むことがあります。でも神様がしばらく休みなさいといっているんだなと思うようにしてます。
　ここを訪れていろんな人の気持ちがわかりました。
　　ありがとう！感謝　感謝です！

こんにちは！はじめまして、コメントありがとうございます。
あっさり書いてくださってますが、出産を控えて不安でどうなるかたまらなかっただろうなあ…と想像しています。
今は、パニックは治まっていらっしゃるとのこと、よかったです。

わたしもパニック障害もうつもひどい状態になってしまうまで上手く対応できずつらい思いをしましたが、てんかんもひっくるめて、そういう経験をした、している自分をいいじゃないかと認めることができるようになって、楽になりました。
落ちこむこともありますよねー。
しょっちゅうです(^_^)ｖ

あややんさんも、疲労や睡眠不足は禁物ですよ〜。
ゆっくり、できるだけのんびり、マイペースでてんかんとも付き合っていきましょうね。

ここに来てくださって、ほんとにありがとうございます。
嬉しかったです。

はじめまして。けいすけと申します。側頭葉てんかんで検索をしたらちゅんちゅんさんのblogにたどり着きました。とても参考になりました！一日じゃ読み切れないほど沢山の記事がありますね！

自分も側頭葉てんかんです。現在はテグレトールを主に投与していますが、悪性症候群という副作用が現れるため、投与量を増やせません。
様々な抗てんかん薬を試しましたが、一番テグレトールが効いているみたいです。しかし、鬱状態になったり、炭酸が発砲するような痺れ感、頭がボーっとしてしまい、考えていることが分からなくなることがあります。それでも以前よりは感情や発作の波は穏やかになりました。

是非また遊びに来させてください。

最後になりましたが、トラックバックを送らせて頂くので、もし宜しかったら当方のブログにも遊びに来てくださいね。

こんにちは！
先日はＴＢをありがとうございました。
けいすけさんのﾌﾞﾛｸﾞも拝見してきました。
急な発病だったんですね。
さぞ驚きと戸惑いと苦しまれたことと思います。
でも、ﾌﾞﾛｸﾞからは前向きに明るく生きていこうという姿勢がとてもよく伝わってきて、うん、わたしも！とあらためて思いました。

右側頭葉なんですね。
テグレトールが効果があるのはよかったです！
でも、そうですね、量は個人で違うみたいですけど、限界がある方が多いような気がします。
あと少し押せたら、というところと副作用の狭間で悩みますよね。

なにはともあれ、発作のない生活が優先ですよねー。
生活リズムでもずいぶん避けられる部分もあるので、ぼちぼちやっていきましょうね。

見つけてくださって、ありがとうございます。
うれしいです。
また、遊びに行きます。

どうか、睡眠不足だけはしないようにしてくださいね〜〜。

ちゅんちゅんさん　はじめまして。
息子がてんかんです。小学3の時にはじめての発作があり、でも両性の小児てんかんだから思春期の頃治るだろうといわれ、薬をきちんとのんでいさえすればいいんだと軽く考えていました。それが中学生になってからは服用しているにもかかわらず、軽い発作が頻発し困っています。さらにはウツにもなってしまい、ネットでいろいろ見ているうちにちゅんちゅんさんのブログにたどり着きました。あまり話をしようとしない息子の心のうちが見られたようでどんどん読み進んでしまいました。
ちゅんちゅんさん、聞きたいことがあります。
ちゅんちゅんさんはウツだけでなくてんかんにも季節変動があるとされていますが、他の季節とくらべて脳波に違いが出るのですか？
我が家は去年の春に北海道に住まいを移しました。痙攣が頻発するようになったのは冬からなんです。だから気候も関係あるのでは・・・と担当の医師に聞いても「ウツには影響あってもてんかんに気候は関係ないと言われてしまいました。
ホントにそうなのかな。

こんにちは、はじめまして。
コメントしてくださりありがとうございます。

息子さん、具合はいかがでしょうか。
てんかんの季節変動のことですが
わたしの場合はあるんですよー。
同じ先生にずっと脳波を診てもらっていますが、冬になるとどうも状態が微妙に悪くなります。
長年の個人データなので、わたしの場合ですが、それにともない、精神神経発作と考えられるうつ状態が悪くなります。
日照時間が関係しているなあとも思います。

大阪のクリニックなのですが、おじいちゃん先生は日本に脳波測定器が輸入されるころからの草分けでいらして長くやってらっしゃるところです。
わたしの先生はその息子さんでいらっしゃいますが、やはり季節変動がある患者さんをもうひとり知っているとおっしゃっていました。

ただ、学会でどうなのかはわからないです。
ない、とは言い切れないのではないでしょうか、神経のことはとてもむずかしいですものね。

ホルター心電図などを測定し分析すると、心拍数が突然１２０を超えたりします。
眠っている間に、です。
これは、自律神経発作であろうと考えられるそうです。

子どものころは、どのように表現してよいのかわかりませんでした。
自分が人と違うのかどうかも、もちろんわかりません。
だから、甘えているのではないか、とも思いました。


北海道へ引っ越されたとのこと。
日照時間が冬はかなり短いですよね。
ウツにはとてもつらいです。
息子さん、睡眠不足になってらっしゃいませんか？
どうかお大事に。
薬のコントロールがうまくいきますように、ねがっています。

ちゅんちゅんさん　早速の回答有難うございました。
息子はまだ、少しでも早く合う薬を見つけるための入院生活から開放されていないままですが、とても力をもらえた気がします。
ただ　薬の処方の仕方など納得できないこともあり、今度てんかんの専門医に見てもらいたいと思っています。

いえいえ。
お役に立てないことばかりで心苦しいんです。

ただ。
誰かが見守ってくれるということがどれだけ救いになるかわからないので、どうか息子さんが自分で付き合っていくことを理解（実践はなかなかですが）できるまで、服薬がある程度安定するまで、自立できるまで、寄り添っていただけたら、と願うばかりです。
見ているほうも苦しいですよね。

でも。
幸い、てんかんは死ぬような病気ではありませんので、そこは安心していられるところがありがたいのです。
生きていればの人生ですものね。

わたしのところに、多くのてんかんを患ったかたがコメントをくださいます。
子どものころからの方も、大人になってからの方も、いろいろです。
実際に、手術を受けた方に会ったこともあります。
どの方の人生も苦しみから生まれた輝くオリジナルな宝物をお持ちのようにうかがいました。

どうか、良い道筋が見つかりますように。
お祈りしています。

はじめてこのＨＰと出会ってから１年ほどたちます。私もてんかんの宿主のひとり。小学生の頃から付き合い始め、３０年を超えようというところ。
その間、進学や就職や結婚や離婚と人生の前半部を十分楽しみ、最近は薬のコントロールがうまくできて、発作とは１０数年ご無沙汰な日々。脳波にもこの１，２年は、特有の波が出ず「寛解」への期待に胸膨らんでいたところが・・・、
うつになってしまった！
これはもう、逆転さよなら負け、のような気分。
しかし、歩く病気のデパートみたいな私も（子供の頃親に言われた）落ち込んでばかりいるわけじゃないってこと、負け惜しみじゃなく判ってもらえそうだから、だからここへ来たの。

仲間に入れてね。

こんにちは！
はじめまして、コメントありがとうございます。

もう３０年なんですねえ。
１０数年発作とご無沙汰というのはすごい。
寛解への期待は変わらず希望がいっぱいではありませんか！！

うつ病になってしまわれたのは残念なことですが
でも、治りますから！
「負け」ではありませんからね、(^_^)ｖ。
漠然とした日々が続くかもしれませんが
治らないような気持ちに落ち込むこともしょっちゅうかもしれませんが
それでも、必ず軽くなる日がきますから。
きびしい日々の中で気づくこともたくさんありますし。
どうか希望を捨てないで過ごしてください。

１年も前に知ってくださっていたのですね。
ありがとうございます。
気楽にコメント入れてくださいね。

睡眠と休息をたっぷりとって、長い目でゆったり。
そんな風にいてください。

はじめまして、めぐり巡って辿り着き読ませていただいておりました。
特発性てんかんと軽症のうつで治療中です。
一時期断薬してたものの出先で発作を起こし再びデパケンRを飲み始めて今に至ります。
普通に生活は出来るので不自由はありませんが「子供を持たない｣選択をしたことで
理解が得られずうつに陥りました。
人生って思うようには行かないもんですね、まさかって思う今の自分の状況です。
でもみなさん前向きにおられるのを見てほわっとしました。
また遊びに来させていただきます。

はじめまして！
コメントありがとうございます。

てんかんの再発にくわえ、うつになられてしまったんですね。
デパケンRはいいお薬ですよね。
まずは発作をきちんとコントロールして
うつはゆっくりのんびり治していきましょうよ〜！
子どもを持たない選択をされたんですね。
理解を得られないのはつらいことです。
どうしてかなあ…。
無理をするという選択もないわけではないですが、誰かが責任とってくれるわけではないですもんね。
夫婦ふたりがよければそれでいいんですよ。
てんかんを患っていて、子どもはあきらめたという方は多いですねー。
リスク、ありますもんね。

それが原因でうつになられたというのは、自分が想像していた以上につらかったってことですよ。
どうか、自分をいたわってくださいね。
てんかんだけでも大変なのにねーっ。
(*´艸`)ｸｽ

てんかんもウツも、わたしたちのせいじゃないんですもの。
例えば「夫に悪いわ…」なんて思わないようにしましょうね。

ぼちぼち、ぼちぼちやっていきましょう！！

あたしは、2005年の10月くらいは唯一の拠り所であった会社での仕事にも手がつかなくなった。4月から通院し、夏くらいから鬱傾向が強いので抗鬱剤を増やしたときだった。あるとき、母親と激しくケンカし、半狂乱になってしばらく下顎の痙攣がとまらなくなった。その後3日くら....

昨日は夜中の２時頃寝て、今朝は７時半に起床。「いやー熟睡してよく寝た」っと思い目